Maj 2010
Najważniejsze problemy PostÄ™p choroby: • coraz krótszy czas pracy z komputerem, • sÅ‚absze mięśnie karku. • caÅ‚kowity zanik mięśni poÅ›ladków, • zanik mowy, • niewÅ‚ad rÄ…k i palców, • ból pleców.
CiÄ…gÅ‚y ból MÄ™czy mnie ciÄ…gÅ‚y, tÄ™py ból mięśni poÅ›ladków, nóg, pleców, spastyka rÄ…k. Przykurcz palców rÄ…k-bywa taki, że dwoma rÄ™kami nie daje siÄ™ uprowadzić myszy. Co kilkanaÅ›cie minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywajÄ… mięśnie poÅ›ladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu powoduje ból kurczowy, olbrzymiÄ… spastykÄ™ i katar alergiczny-wtedy trzeba siÄ™ poÅ‚ożyć-najlepiej na łóżku, czasem wystarczy na wózku. Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracÄ™ przy komputerze, wymagam co kilkanaÅ›cie minut zmiany pozycji. PróbujÄ™ ustalić powód zwiÄ™kszonego bólu ale badaÅ„ sam nie mogÄ™ przeprowadzić. Próby stosowana Å›rodków przeciwbólowych ordynowanych przez lekarza rodzinnego speÅ‚zÅ‚y na niczym-mój organizm byÅ‚ na nie uczulony. WróciÅ‚em do poduszki przeciwodleżynowej Stratus. Wydaje mi siÄ™, że za zwiÄ™kszony ból odpowiada nieodpowiednia dieta, niepeÅ‚na defekacja. Najlepiej siÄ™ czujÄ™ gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu. Dieta Unikam pokarmów smażonych, wÄ™dzonych, tÅ‚ustych, używek i ostro przyprawionych. Krztuszenie Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia i leżenia na plecach. Gdy już do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięściÄ… przepony z próbÄ… odkrztuszania może pomóc lub poÅ‚ożenie na boku na łóżku. PrzywoÅ‚anie pomocy i komunikacja Przy komputerze-przez wÅ‚Ä…czenie umówionej melodii lub gÅ‚oÅ›no mówionego pr… Na łóżku-gÅ‚oÅ›ne pr (lub urzÄ…dzeniem do przywoÅ‚ania pomocy-chwilowo zdemontowane). Komunikuje siÄ™ szeptem. Opieka Medyczna wizyta lekarza rodzinnego-dostarczenie zaÅ›wiadczenia niezbÄ™dnego do zmiany orzeczenia o niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kontrola dziaÅ‚ania antybiotyku u mojej żony. • zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3; • wymiana cewnika Foley’a 2 x m-c; • pÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… – 2 x tydzieÅ„.
Domowa Zakup: • na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy; • na receptÄ™-sól fizjologiczna w ampuÅ‚kach 10 ml (na tydzieÅ„ potrzeba 100 ml); żel LIGNOCAINA; • bez recepty-krem ogólnego używania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona, Higiena Codziennie: Zmiana worka na mocz, golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci, przekÅ‚adanie na wózek, zdejmowanie górnej części piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra, smarowanie pÅ‚ynem pogoleniu, picie, zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie. NasÅ‚uchiwanie wzywania pomocy. Jedzenie Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej leżąc na boku na łóżku lub na wózku w pozycji siedzÄ…cej, lekko nachylonej do przodu, gÅ‚owa skierowana na dół. Picie Picie tylko przez sÅ‚omkÄ™-pozycja jw.-tylko pogÅ‚Ä™biona-ale na wózku! Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem. Zakrztuszenie Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach. Mikcja Cewniki Foley’a wymieniam co 2 tygodnie, umiejscowione w przetoce nadÅ‚onowej. PÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… 2 x na tydzieÅ„. Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia gdy siedzÄ™ na wózku. Na noc leży na podÅ‚odze-ma dÅ‚ugi wężyk.’ Wypróżnianie Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystujÄ™ wlewnik), masaż brzucha i per rectum (co drugi dzieÅ„). Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, rÄ™czniki stare i dobre, myjka, woda ze Å›rodkami do mycia, rÄ™kawiczki lateksowe. Noc: kilkukrotna zmiana pozycji leżenia, od 0,5 godziny do 2 godzin. Rehabilitacja Robiona przez rehabilitanta (co drugi dzieÅ„-do 1,5 godz. przez PP). Na wózku: • ćwiczenia oddechowe; • ćwiczenia bierne RR; • ćwiczenia bierne RR za pomocÄ… UGUL ze wspomaganiem; Na łóżku: • przeniesienie na łóżko; • prostowanie palców, nadgarstków w Å‚uskach, • ćwiczenia bierne NN; • ćwiczenia bierne RR; • masaż dÅ‚oni, nadgarstków i palców; • ćwiczenia oddechowe ze sprężynowaniem klatki piersiowej; • uÅ‚ożenie na boku; • przykrycie kocem.
Codzienna praca na komputerze Obsługuję desktop urządzeniem Head Mouse Extreme, programem Dragger32 i klawiaturą ekranową. Gdy spastyka jest za silna, wtedy posługuję się programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową i laptopem z kamerą Head Extreme Mouse. Od 2 maja 2010 mam komputer dla leżącego. Jest to monitor LED przypięty na ramieniu z firmy Harpo. Monitor jest przypięty do laptopa. Szczegóły będą na stronie po przetestowaniu urządzenia.
Wózkowanie
2x dziennie o 11 i 19,30; prostowanie palców rąk przez podkładanie rąk pod pośladki w leżeniu na plecach na łóżku. Czwartkowa-robiona przez kolegów Ćwiczenia bierne RR na wózku.
|